Джолдошев Алибек
Город: Санкт-Петербург Возраст: 8 лет
Диагноз: Структурная эпилепсия, генерализованные тонико- клонические приступы, медуллобластома червя мозжечка, состояние после операции удаления опухоли дна 4 желудочка, нижний спастический парапарез, внутренняя окклюзивная гидроцефалия
Необходимая сумма: 149 150 рублей
Сбор в рамках проекта: Путь к мечте
«Мы очень ждали Алибека. Алибек родился в 33 недели , но при этом совершенно здоровым ребенком.
Рос и развивался тоже соответственно по возрасту. Целый год мы жили и радовались его новым умелкам и достижениям. В год Алибек уже стоял на ножках и мог почти бегать у опоры.
Под конец марта 2017 года Алибек стал немного вялым, перестал вставать и стал быстро уставать и спать много, в таком возрасте ребенок просто не устает так. Мы забеспокоились сходили в поликлинику, сначала сказали ОРВИ. Потом ему лучше не становилось, Алибек стал падать, я снова пошла в поликлинику, нас направили на УЗИ головного мозга, там нам сказали что воды очень много и подозрение на гидроцефалию. Я просто не понимала что это .
Отправили нас к неврологу, невролог увидев картину была в шоке, сказала что столько воды просто так не бывает, направила к нейрохирургу. В свою очередь я просто не понимала почему к нейрохирургу. Был огромный страх. Нейрохирург отправил на МРТ объяснив что есть несколько причин гидроцефалии и одна из них возможная опухоль. Я даже не восприняла это слово, так как думала о гидроцефалии и думала это единственный ужас, что с нами произошло.
Через несколько дней Алибеку сделали МРТ, и врач вызвал нас в кабинет, на нем небыло лица. Я не понимала, что он говорит, помню только то, что сказал про огромную опухоль в мозжечке (подозрение на медуллобластому).
В моей голове ещё больше непонятных слов стало, я просто отрицала это. Хотелось обнять ребенка и убежать куда то. Что с моим ребенком, он же был здоров, как так, и многие вопросы посыпались на меня от меня же самой.
Нас положили в больницу, где нам рекомендовали поставить шунт , чтобы воды в голове стало меньше. Но эту операцию в Бишкеке ( откуда мы родом) сделали неправильно . Трубочка шунта была придавлена и вода не уходила вообще, в итоге мы месяц лежали с температурой, и ему лучше не становилось, голова росла , Алибек лежал пластом. Врач говорил, что это нормально.
Но мне не хотелось, чтоб он удалял опухоль , потому что я чувствовала, что он не справится . Другие врачи говорили, что в Бишкеке такую операцию не сделает никто, так как опухоль была огромной 9:9 см. В итоге мы начали искать врачей за рубежом, средства на операцию. Многие отказывались. Согласились принять Москва и Санкт- Петербург. Выбрали Питер, так как в Москве операция стоила дороже. У нас не было столько денег. И мое материнское сердце больше лежало к этим врачам из Питера. Таким образом мы сбили высокую температуру Алибека и просто с риском вылетели в Питер. Повезли в 19 больницу им. Рауфхуса. Там Алибек сразу попал в реанимацию. Сутки он лежал в реанимации и на следующее утро началась судьбоносная операция. Почему судьбоносная? Потому что нам врачи сразу сказали , гарантий никаких нет , он может остаться на операционном столе , риски огромные и вам решать делать ее или нет. Мы не могли смотреть на мучающегося ребенка и что бы не было с огромной верой в сердце дали сына в руки врачам и остались в коридоре молиться за него . Операция шла 9 часов! Эти самые длинные часы ожидания в нашей жизни.
После операции врачи вызвали нас в кабинет, и эти долгожданные слова о том что «Операция прошла успешно» просто были как бальзам на душу.»- рассказывает Элиза, мама Алибека.
После операции Алибек и его семья прошли длинный путь реабилитаций в разных городах России. Все его нынешние диагнозы, это последствие опухоли и лечения от нее. Поэтому Алибек нуждается в реабилитациях. На данный момент он уже начал ползать и будем надеяться, что в будущем качество его жизни будет улучшаться.